Olá leitores, tudo bom? ♥
Em Janeiro iniciei, junto à minha amiga linda do Crescendo em Flor, Maria Simone, a leitura conjunta do livro A Cinco Passos de Você. Foram duas semanas de muita leitura e ressaca literária dessa história tão profunda e real - infelizmente. Quero agradecer imensamente aos participantes desse projeto tão lindo, focando na importância da leitura no nosso dia-a-dia. E agora, apresento á vocês tudo que aprendi e senti fazendo essa leitura.
Já parou para pensar quantas vezes já segurou na mão, deu um abraço ou um beijo no rosto de uma pessoa que você ama? Pode ser da sua mãe, pai, irmãos, avós, namorado(a), enfim, você faz alguma ideia? Eu não faço a mínima, mas sei dizer que nossa existência exige esses contatos com outros seres humanos; somos carentes dessas necessidades que trazem afago para nossa alma. Mas existem pessoas que tiveram essa necessidade roubada; diferente de uma grande parte da população, elas ficam isentas de receberem tal privilégio de afeto quando encontram pessoas "semelhantes" à elas.
foto autoral Sinopse: Stella Grant gosta de controle. Ela parece uma adolescente típica, mas em sua rotina há listas de tarefas e inúmeros remédios que deve tomar para controlar a fibrose cística, doença crônica que impede que seus pulmões funcionem como deveriam. Para conseguir um transplante, ela precisa seguir seu tratamento e eliminar qualquer chance de infecção, o que significa ficar a pelo menos seis passos de outros pacientes com a doença – sem exceção.
Will Newman não dá a mínima para o novo tratamento experimental para o qual foi selecionado. Prestes a completar dezoito anos, ele mal pode esperar para finalmente se livrar das máquinas e hospitais, usando o pouco de vida que ainda lhe resta para conhecer o mundo.Stella e Will são muito diferentes. Ao mesmo tempo, sua doença não é a única coisa que os une. Eles não podem se aproximar, mas, conforme sua conexão aumenta, os seis passos entre eles passam a ser insuportáveis. E se pudessem quebrar as regras? Cinco passos são tão perigosos quanto perder um grande amor?Páginas: 288 | Editora: Globo Alt | Classificação: ✯✯✯✯✯
Fibrose Cística, mas vou abreviar para FC. Eu ainda não a conhecia e nem o quão dolorosa ela poderia ser até ler este livro. Essa é uma doença que afeta principalmente crianças, herdada geneticamente e crônica; ataca com mais intensidade os pulmões, pancrêas e sistema digestivo. Ela agride as células responsáveis pela produção de muco, suor e sucos digestivos, fazendo com que, os portadores de FC fiquem com seus fluídos pegajosos acumulados nos pulmões e demais locais de seus corpos. Os seus sintomas variam, como tosse, infecções, entre outras. Por se tratar de um paciente de doença rara e sem cura, o tratamento é voltado para o bem estar, dependendo da gravidade; vacinas; medicamentos; entre outros. Se não fosse pela sensibilidade da autora em escrever um livro abordando essa doença tão devastadora, talvez, eu nunca teria ouvido falar e me sensibilizado em saber que milhares de pessoas sofrem com ela pelo mundo. E se já não bastase tudo que uma pessoa portadora de FC precisa suportar, ela ainda precisa se manter afastada de quem também possui FC. É isso mesmo, precisa, basicamente, se isolar daqueles que sentem sua dor e lutam a mesma guerra que elas, que as entendem melhor que ninguém... Imagina o quão doloroso deve ser viver longe de quem passa pela mesma situação que você... Quantas conversas, abraços, apertos de mão e choros não poderiam ser compartilhados. Isso precisa ser seguido pois evita a transmissão de bactérias que impulcionam infecções pulmonares, um dos grupos dessas bactérias é a Burkholderia cepacia, mais conhecida por B. Cepacia, e com esse seu nome esquecito, ela é capaz de impedir um paciente de realizar um tlansplante, o que, para um portador de FC, é a chance de ter uma vida nova.
Esse foi só um pequeno resumo que eu quis fazer depois de algumas pesquisas sobre os assuntos que são abordados na estória, e descobri que no dia 5 de Setembro é comemorado o Dia Nacional de Conciêntização e Divulgação da Fibrose Cistica. Eu espero que cada pessoa que leia este livro, pense e reflita sobre as dificuldades, mas principalmente na luta desses portadores de FC, pois ela não é ficção - bem que poderia ser -, ela existe. Agora que eu já deixei uma pequena explicação sobre a doença e sobre um dos grupos de bactérias mais agressivos, fica mais fácil de entrar na obra criada por Rachel. No livro A Cinco Passos de Você, conhecemos a Stella Grant, uma jovem de dessesete anos que tinha tudo para ser uma típica adolescente, se não fosse por sua lista de tarefas a serem concluídas e inúmeros remédios para tomar durante longos tratamentos em um hospital que ela tem como sua casa e seus enfermeiros como familiares. Stell, para os mais chegados, lida todos os dias com a pressão de querer se manter viva; não por ela, mas por todos. Ela ama com todas as suas forças a família que possui, mas não acha justo que ela se torne um fardo maior do que eles possam carregar, então é assim que sua determinação nasce; Stella precisa viver, precisa para manter seus pais a salvo do sofrimento. Mas ela aprenderá - e nos ensinará - durante todo o enredo da estória, o quão importante é ouvir o que nosso próprio coração tem a dizer, e no caso dela, a Fibrose Cística também está gritando com ela. Como Stella cresceu dentro do hospital, onde realiza seus tratamentos, ela teve a experiência de crescer e cultivar a amizade com outro paciente portador de FC, o amado Poe. E que personagem alegre, independente da situação de saúde em que ele se encontra. Poe é um personagem alegre, inspirador e que você queria ter como amigo, e não foi atoa que ele trouxe leveza para um livro que trata de um assunto tão sério e angustiante.
Mas chega um novo integrante para o tratamento experimental contra a FC. Will Newman, porém, diferentemente de Stella e Poe, Will não dá a mínima para encontrar uma solução, pois esperança, era algo que ele havia perdido a muito tempo em algum lugar... Ele não suporta ver que a mãe não o enxergua, como ele próprio diz: "ela vê apenas a doença", e talvez seja esse o gatilho para o seu desespero em acabar com tudo, pois não vê a hora de completar 18 anos para tomar as rédias de sua própria vida e saúde. Esses três jovens são tão diferentes, mas ao mesmo tempo carregam a mesma dor. E é essa dor que será a protagonista em todo o livro. Repleto de diálogos motivadores e até devastadores, cenas de deixar qualquer um sem fala e de coração partido, no entanto, o amor vai falar mais alto até a última página, e eu te convido para conhecer Stella e Will e um pouco sobre essa doença tão pouco divulgada e que merece sim ter mais visibilidade. O mundo está cheio de Stellas, Poes e Wills. Que a voz de todos eles possam ser ouvidas, e quem sabe um dia, a medicina não acabe encontrando um meio de cura. É o que eu mais quero; assim como para todas as outras doenças. Com essa singela resenha, eu espero que todos possam perceber que tudo na ficção é lindo. O amor é perfeito, o casal é perfeito, mas a vida real é REAL. Ela dói, ela fere e ela mata.
"Anime-se Stella. É só a vida. Vai acabar antes que a gente se dê conta."
Mas chega um novo integrante para o tratamento experimental contra a FC. Will Newman, porém, diferentemente de Stella e Poe, Will não dá a mínima para encontrar uma solução, pois esperança, era algo que ele havia perdido a muito tempo em algum lugar... Ele não suporta ver que a mãe não o enxergua, como ele próprio diz: "ela vê apenas a doença", e talvez seja esse o gatilho para o seu desespero em acabar com tudo, pois não vê a hora de completar 18 anos para tomar as rédias de sua própria vida e saúde. Esses três jovens são tão diferentes, mas ao mesmo tempo carregam a mesma dor. E é essa dor que será a protagonista em todo o livro. Repleto de diálogos motivadores e até devastadores, cenas de deixar qualquer um sem fala e de coração partido, no entanto, o amor vai falar mais alto até a última página, e eu te convido para conhecer Stella e Will e um pouco sobre essa doença tão pouco divulgada e que merece sim ter mais visibilidade. O mundo está cheio de Stellas, Poes e Wills. Que a voz de todos eles possam ser ouvidas, e quem sabe um dia, a medicina não acabe encontrando um meio de cura. É o que eu mais quero; assim como para todas as outras doenças. Com essa singela resenha, eu espero que todos possam perceber que tudo na ficção é lindo. O amor é perfeito, o casal é perfeito, mas a vida real é REAL. Ela dói, ela fere e ela mata.
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| foto autoral |
fonte: CYSTIC FIBROSIS TRUST. Stopping B. cepacia in its tracks. Cystic Fibrosis Trust. 21 de março de 2019. Disponível em: https://www.cysticfibrosis.org.uk/news/stopping-b-cepacia-in-its-tracks.
2020
